PERFIS UFT

"Quero que vejam que eu sou uma pessoa normal e que me olhem como exemplo de superação!". Conheça a história da estudante Izabel Lourenço

Jovem tem síndrome de wilson, o que afeta sua locomoção e fala

Por Daniel dos Santos | Publicado em 04/12/2024 - 13:07 | Atualizado em 16/12/2024 - 12:19

A participação do Brasil nas Paralimpíadas de Paris 2024 terminou com o recorde de 89 medalhas e ficou em 5º lugar no quadro geral. Os 253 atletas brasileiros participantes fazem parte de uma comunidade, que segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) em 2024, possui 18,6 milhões de pessoas com deficiência, o que representa 8,9% da população total do país.

Além do aspecto esportivo, a competição é uma exaltação à superação de limites pelas pessoas com deficiência. Isso tem um impacto social muito grande pela representatividade e pelo exemplo do que as pessoas com deficiência são capazes. E é sobre uma dessas pessoas que vou falar aqui.

mulher de pele parda, blusa preta e com pose sorrindo para foto

Izabel Lourenço (Foto: Daniel dos Santos)

A estudante do curso de Agronomia, Izabel Lourenço, tem 26 anos de idade, nascida e criada em Gurupi. Ela teve uma grande mudança em sua vida a partir dos 19 anos. Trabalhava e estudava quando começou a ter quedas repentinas. Os médicos tiveram dificuldades em identificar o que eram os sintomas. Da noite para o dia, ela não conseguia mais falar como antes, nem beber água como antes ou ir ao banheiro como antes. Tudo nunca mais seria como antes.

Após a ida ao neurologista e hepatologista, Izabel descobriu que é portadora da doença de Wilson. Uma condição genética rara que impede o organismo de processar o cobre presente nos alimentos. Com isso, a substância pode se acumular no fígado, no cérebro e em outros órgãos, causando dificuldades na fala, na coordenação e, se não acompanhada, a doença pode causar a morte.

Com o diagnóstico de Izabel, sua irmã Maria descobriu que tem a mesma condição, mas por ter sido diagnosticada precocemente, iniciou o tratamento e impediu que a doença se desenvolvesse. No entanto, a família de Izabel e Maria acredita que é muito provável que seu irmão, Ezequiel, falecido com cirrose hepática aos 18 anos, tivesse a mesma doença, mas não chegou a ser diagnosticado a tempo de iniciar o tratamento.

O tratamento de Izabel e sua irmã é ingerir menos alimentos que sejam ricos em cobre e uso do medicamento penicilamina.

Mas e a vida?

Passado o susto inicial, hoje Izabel e sua família sabem como conviver com a condição. A irmã diz que é difícil ela ficar triste. “Ela está sempre alegre. É vaidosa. Gosta de fazer as unhas, a sobrancelha. Está sempre muito cheirosa. Adora cuidar da pele e dos dentes”. Ela enfatiza que foi melhorando com fisioterapia de reabilitação, fonoaudiologia, hidroterapia e musculação para hipertrofia. Com isso, Izabel voltou a andar. Ela mostra com empolgação seus vídeos e fotos na academia.

estudante de jaleco diante de um microscópio

A estudante gosta muito das aulas de laboratório (Foto: Daniel dos Santos)

Influência inusitada

A entrada no curso de Agronomia da UFT se deu após a doença. Izabel estava no meio do curso de Ciências Contábeis em uma faculdade particular. Sabe o que a influenciou a mudar de curso? Assistir à novela da Globo, Terra e Paixão. "Pensa numa novelinha boa! Quando terminou a novela, eu já tinha sido aprovada em Agronomia”, comemora sorridente.

Izabel diz que o curso é muito difícil. A disciplina preferida é Zoologia. Ela garante que vai até o final com o objetivo de melhorar sua remuneração. Mesmo com as dificuldades, o apoio de colegas, professores e técnicos administrativos tem ajudado. “O pessoal me abraçou de uma forma tão carinhosa. Eu tenho esse poder de todo mundo gostar de mim. Sempre foi assim. Esse carisma é um dom”.

grupo de jovens estudantes fazem foto selfie com o celular

Um dos lugares preferidos de Izabel e seus colegas no Câmpus é o Espaço do Aluno (Foto: Daniel dos Santos)

A estudante de Agronomia, Layssa Rodrigues Martins, é amiga de Izabel na UFT, confirma que ela é desse jeito. "A amizade veio muito fácil porque ela é super carismática e tem uma alegria que contagia a todos ao seu redor. Todos os professores têm um grande apreço por ela e o esforço dela. Ela se destacou em meio à sala toda”.

Layssa acrescenta sobre a relação entre elas. "Conviver com a Izabel esses meses tem sido bem interessante, até porque eu nunca tinha tido contato com alguém que possui a deficiência dela. Ela se mostrou muito esforçada em tudo que faz, é bastante inteligente, uma ótima amiga e super atenciosa também. Às vezes a gente almoça juntas. A gente fala da vida dos outros. Mas basicamente falamos do curso, de algumas atividades, nos ajudamos, rimos das piadas que os meninos fazem. Depois a gente senta em frente a Xerox e vamos jogar truco ou UNO. Ela é boa de UNO e dominó também”.

Maria também tem a síndrome de Wilson e é cuidadora de sua irmã (Foto: Daniel dos Santos)

Irmã e cuidadora

Outro fator que tem contribuído bastante para a formação de Izabel é que a UFT conseguiu contratar a própria irmã de Izabel, Maria, para ser sua ajudante dentro do Câmpus.

Maria conta que isso foi um alívio, pois sua mãe tinha medo de como ela iria passar o dia estudando. "Eu fiquei feliz demais quando ela passou. Mas também fiquei preocupada de como poderia se cuidar aqui na Universidade. A enfermeira Camila entrou em contato para orientar como a UFT poderia auxiliar. Preferi sair do outro emprego para acompanhar a Izabel”. A experiência atual está influenciando Maria a querer cursar Fisioterapia no futuro.

Dois homens fortes fazem pose para mostrar os biceps ao lado da estudante que repete a pose

Eduardo Correia e André Gama fazem parte da trajetória de atividades físicas da estudante (Foto: Daniel dos Santos)

“A musculação me salvou!”

Quando perguntada sobre o que ela mais gosta de fazer, mal dá tempo de terminar a pergunta e ela responde. "A musculação me salvou! Graças à musculação voltei a andar! É o que mais gosto de fazer na vida. Fico triste quando não posso ir. Se tirar a academia da minha vida, eu morro". Conta dando risadas.

O personal trainer de Izabel, André Gama, comenta sobre o empenho dela. "Izabel sempre foi muito dedicada à atividade física. Quando começamos, ela tinha dificuldades até para caminhar e usava bengala. Com o tempo e o treino, evoluiu muito e hoje já não precisa mais dela. A musculação trouxe benefícios físicos, sociais e emocionais. Ela fez amizades, integrou-se ao grupo e ganhou confiança. É inspirador ver sua evolução e determinação."

Eduardo Martins Correia também foi personal de Izabel. Ela fez questão de chamá-lo para sair nas fotos para esta matéria. "Conheci Izabel antes da condição atual, quando ela era saudável. Acompanhei sua transição e vi sua determinação em superar as dificuldades. A musculação virou terapia para ela, ajudando no visual, na saúde e no controle da ansiedade. Trabalhar com Isabel me ensinou muito. Mesmo com limitações físicas, ela se esforça diariamente para melhorar, enfrentando desafios com coragem e persistência, como quando decidiu ingressar na faculdade, apesar das incertezas."

Hilaíne e Camila são servidoras da Diest que apoiam Izabel (Foto: Daniel dos Santos)

Como a UFT apoia a inclusão de Izabel?

A chefe da Divisão de Estágios e Assistência Estudantil (Diest) do Câmpus de Gurupi, Viviane Eliara, explica como a UFT atua para promover a inclusão de todos os acadêmicos com deficiência, em conformidade com a legislação vigente. "Assim que um aluno efetua sua matrícula na Secretaria Acadêmica e indica ser pessoa com deficiência (PCD), seu processo é encaminhado ao nosso setor para as devidas providências. No caso da acadêmica Izabel, ao recebermos o processo, entramos em contato com ela para agendar uma reunião de triagem. Durante essa reunião, identificamos as adaptações que seriam necessárias. Solicitamos, portanto, a contratação imediata de uma profissional de apoio (cuidadora) para acompanhar a acadêmica e oferecer todo o suporte necessário durante sua permanência no Câmpus”.

Além disso, foi requisitado à Proest a abertura de um edital para selecionar uma monitora que possa fornecer suporte pedagógico à aluna, auxiliando na realização de atividades ou na melhor compreensão de conteúdos. Devido à restrição alimentar de Izabel, a enfermeira do Câmpus, Camila Rodrigues de Melo Flor, orientou o Restaurante Universitário sobre a dieta adequada que deve ser oferecida à aluna.

Izabel está sempre cercada pelos colegas do Câmpus (Foto: Daniel dos Santos)

Antes do início das aulas, foi realizada reunião de orientação com os professores do primeiro período do curso de Agronomia para informá-los sobre a deficiência da aluna e as adaptações pedagógicas necessárias, garantindo assim que a aluna se sinta acolhida e tenha o direito de se expressar livremente como qualquer outro aluno.

Adicionalmente, houve uma palestra durante a recepção aos calouros, abordando a importância da inclusão e alertando sobre os perigos do preconceito, bullying e atitudes capacitistas por parte dos alunos. A Diest mantém contato constante com a acadêmica e com a coordenação do curso para garantir que todos os seus direitos sejam respeitados. "Acreditamos no potencial da aluna Izabel e temos certeza de que ela terá uma excelente trajetória acadêmica, concluindo seus estudos com sucesso", pontua Viviane.

Dados

Segundo a Pró-Reitoria de Assistência Estudantil (Proest), atualmente são 32 estudantes beneficiários do Programa de Acessibilidade e Educação Inclusiva (Paei). No Projeto de Monitoria em Acessibilidade e Inclusão Estudantil (Pmae) são dez monitores atuando: dois em Gurupi, seis em Palmas e dois em Porto Nacional. Cada monitor está acompanhando um estudante PCD. São 60 vagas ofertadas através dos editais.

A Proest recomenda procurar os setores de Assistência Estudantil dos câmpus ou entrar em contato através do whatsapp (63) 3229-4211 ou o email cae@uft.edu.br.

Mais informações sobre Assistência Estudantil

1. Diretrizes do PDI 2021-2025 da UFT

Eixo Acessibilidade busca garantir permanência e oportunidades para PcD.
Envolve reformas estruturais e serviços para inclusão e melhoria no desempenho acadêmico.

2. Coordenação de Acessibilidade Estudantil (CAE)

Criada em 2022 pela Proest para implantar a Política de Acessibilidade.
Atende PcD, pessoas com transtornos globais do desenvolvimento, altas habilidades e superdotação.

3. Programas de Assistência Estudantil

PAEI: Auxílio de R$400 mensais para deslocamento, materiais e equipamentos de aprendizagem.
Incluir: Recursos do MEC para adequação de setores e compra de Tecnologias Assistivas.
Serviço de Cuidador em Saúde implementado nos câmpus de Palmas, Gurupi e Porto Nacional em 2023 e 2024.

4. Projeto de Monitoria em Acessibilidade e Inclusão Estudantil (PMAE)

Criado em 2024 para apoiar PcD em atividades acadêmicas e promover inclusão social.
11 vagas de monitoria distribuídas entre os câmpus de Palmas, Gurupi e Porto Nacional.
Monitores atuam em atividades de mediação pedagógica, acessibilidade em sala de aula e adaptação de materiais.

5. Outros Programas da Proest

PcD também são atendidos pelos programas:

Auxílio Pedagógico (PAAP)
Auxílio Moradia (PAM)
Auxílio Alimentação (PAA)
Apoio à Saúde (PSaúde)

6. Serviços e ações inclusivas

Adequação de espaços físicos e acessos nos câmpus.
Cuidador em Saúde realiza acompanhamento e apoio a atividades diárias e acadêmicas.
Promoção de sensibilização, qualificação e quebra de barreiras atitudinais e pedagógicas.